Сегодня Эрика — обычный подросток: хорошо учится, с удовольствием занимается в кружках, у нее сильные способности к математике. Ее мама Анна вспоминает, как диагноз «аутизм» чуть было не перечеркнул будущее семьи.
«Хочешь насмешить Бога?»
С будущим мужем мы встретились совсем молодыми — мне было 18 лет, ему — 20, первая любовь. Оба студенты, он — технарь, учился в МГТУ им. Баумана, я — на историческом факультете РГГУ. Через год после знакомства мы поженились: жизнь только начиналась, у нас было много надежд и ожиданий, будущее, учеба, карьера. Но говорят же, если хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах…
В 21 год, на четвертом курсе университета, через 10 месяцев после свадьбы, я стала мамой. Врачи ожидали «среднего» мальчика, а родилась крупная (4,5 кг) и беспокойная дочка. Роды шли довольно тяжело: я была мелкая, тонкая и хрупкая, но с твердым характером и убеждением, что жаловаться и плакать в родах могут себе позволить только истерички. Молчала, дышала, терпела боль — это же роды, вроде как глупо причитать.
Хорошо, что муж был рядом, помогал, поддерживал меня, как мог. В его-то надежных руках меня и оставили врачи, ушли ужинать. Вернулись, когда появилась на свет головка ребеночка. Как выяснилось позже, доктора пропустили родовую травму, и это стало «спусковым механизмом» того, что произошло с Эрикой дальше.
«Вы можете отказаться от этого ребенка»
Дочка подрастала, но вместо радости от материнства меня смущало и пугало ее постоянное беспокойство, крики днем и ночью. Я спрашивала у близких: «Это вообще нормально, что ребенок все время плачет?» В ответ получала: «А ты хотела лялечку родить, чтоб из кроватки брать ее поиграть, когда скучно станет? Это ребенок, дети всегда плачут».
К сожалению, молодость и неопытность сыграли против меня, я верила старшему поколению, заставляя молчать свое сердце. В 8 месяцев у ребенка не было лепета и других детских «умений», соответствующих возрасту. Я робко сказала об этом неврологу, он отмахнулся: «Вы же молодая и здоровая, зачем выдумываете болезни? Расслабьтесь, мамочка».
Но к двум годам у Эрики так и не появилась речь, зато истерики стали сильнее. Врачи направляли и перенаправляли на обследования, медицинская карта пестрила диагнозами: от задержки психического развития, умственной отсталости до легкой формы ДЦП. После очередного осмотра услышала от врача такую фразу: «Анна, подумайте, вы же можете отказаться от этого ребенка, никто не поставит вам в вину, что не хотите растить умственного инвалида. Вы молодая совсем, родите еще».
К тому времени я окончила университет, поступила в аспирантуру и устроилась работать на телевидение. Конечно, нам с мужем даже не пришло в голову всерьез отнестись к словам «деликатного» врача: ребенок наш, испытание наше, наша ответственность и наша жизнь. Мне было 23 года, у меня была работа на телевидении и зарплата, позволяющая нанять няню, вес 45 кг при росте 178 см и перспектива стать мамой «тяжелого» ребенка, ребенка-инвалида. Мы стали жить дальше.
Речи у дочки не было до трех лет, зато были неописуемые истерики, а к трем годам подозрение на шизофрению. Свекровь вздыхала: «Ну, не получился у нас детеныш, что поделать» — и продолжала работать, иногда на выходных забирая внучку к себе, моя мама тяжело болела, муж учился и работал. Строго говоря, с «группой поддержки» не складывалось, я помню свое отчаяние и какую-то детскую обиду. Мне очень не хотелось, чтобы мой ребенок был инвалидом, вот просто не хотелось — и все. Даже не ради дочки, а из своих, глубоко эгоистических соображений…
К тому времени, как Эрике исполнилось три года, я уже четко понимала, что никто, кроме меня, за нее бороться не станет. Поэтому оставила работу, решила растить ее сама. Мне казалось, мое участие и любовь что-то изменят, я найду способ вылечить дочку. Такой вот возрастной максимализм.
Прошел еще год. С дочкой было не просто трудно, а как-то безотрадно и безнадежно. Редкие моменты радости и прогресса сменялись настоящим затяжным сумраком — так проявлялся аутизм. При хорошем сценарии мы имели дело с синдромом Аспергера, болезнью аутического спектра, при плохом — с высокофункциональным аутизмом. А состояние современной отечественной психиатрии таково, что каждый новый врач, к которому ты обращаешься, ставит новый диагноз. Единой концепции диагностики, а уж тем более лечения нет, и в нашем случае диагностирован аутизм был слишком поздно.
Жить дальше
У меня опустились руки, я рыдала от бессилия. Было совершенно непонятно, как жить дальше: у тебя такая дочь, речь которой никто, кроме тебя, не может понять, от которой шарахаются дети на детской площадке, чьих истерик ты сама боишься, к которой трудно относиться с симпатией, которая, казалось, поставила точку на твоей жизни.
В эти минуты отчаяния муж твердо сказал, что надо жить дальше, и попросил о еще одном ребенке. Это было, на первый взгляд, неожиданное предложение — все наши силы и ресурсы были направлены на то, чтобы научиться выживать с первым! Но логику его я понимала, мне тоже казалось, что с одной Эрикой нам обоим будет невыносимо. Так родилась Лидия. Как это ни удивительно, нам стало немного проще. После ребенка с аутизмом любое другое дитя, которое просто ест, спит и растет по расписанию, кажется подарком судьбы.
И все-таки круглые сутки, проводимые наедине с двумя дочками, через какое-то время стали меня пугать монотонностью. Рутину «дня сурка» я решила разбить, написав диссертацию, поскольку все равно спать толком не получалось, да и в четырех стенах читается и пишется с каким-то особенным удовольствием. В Лидины полтора года я защитилась, получила приглашение работать в научном журнале, в офисе можно было появляться раз в неделю и работать в остальное время дома. Это было единственное, что я могла себе позволить в смысле карьеры.
Что я могу для нес сделать?
Эрика росла, начала даже на пару часов в день ходить в детский сад. Правда, у нее это получалось с трудом, и воспитатели были не слишком рады такому ребенку в группе.
Однажды садовские психологи отправили нас на медико-социальную экспертизу. Мы получили очередные, но на этот раз неожиданные диагнозы: у Эрики обнаружились одаренность в математической сфере и… фонетико-фонематическое недоразвитие речи — это речевое расстройство не позволяет ребенку ни производить, ни воспринимать звуки правильно. Сюрприз, что тут еще скажешь.
Я понимала, что это может быть очередная ошибка, но уже настолько устала от медиков, исследований и диагнозов, что решила дальше действовать самостоятельно, исходя из тех оценок здоровья дочери, которые мне казались наиболее правдоподобными.
В первую очередь я составила список «диагнозов» Эрики — аутизм, одаренность, задержка развития речи. И второй — того, что я могу и должна для нее сделать, как мы можем бороться с проблемами и сделать преимущества еще сильнее. В него попали такие пункты, как «поставить речь», «научить общаться», «найти способы развить математические способности».
Потом я начала действовать. Первым делом попросила у соседей пианино, уговорила учительницу из районного Дома культуры заниматься с «немузыкальным» ребенком индивидуально. Ей это показалось интересным опытом — в занятиях с Эрикой она решила применить новую методику, которую сама же и придумала. Благодаря нашим общим усилиям, к концу второго класса Эрика стала не только воспринимать на слух диктанты, но даже начала учить английский язык.
Второе решение было более смелым: мне хотелось создать в некотором роде детский сад, но в домашних условиях. Я готова была безвозмездно сидеть у себя дома со всеми детьми из района, кормить их, гулять и развивать, лишь бы вокруг Эрики и Лидии было много здоровых детей, общения, игр, смеха. Мне было страшно за младшую дочь: я очень боялась, что, замкнувшись в общении с сестрой, она тоже обретет проблемы в развитии.
Ну и третьим шагом стал выбор занятий для Эрики: мы начали ходить в бассейн, на дзюдо и в кружок «малого мехмата» МГУ. Через пару лет стало очевидно, что аутизм по-прежнему при дочке, но занятия помогают ей обращать больше внимания на «большой мир», становиться спокойнее. В общем, мое упорство несколько «испугало» болезнь, и есть шанс, что она отступает.
